merci pour le lien...
si déjà tu t'es renseignée sur ce qu'était cette maladie c'est déjà une bonne chose...
n'hésite pas à t'interesser en posant des questions à ton copain, sauf si evidemment tu vois que ca le gene, il pourra ainsi te rassurer, et il sera le mieux placé pour t'expliquer et te conseiller sur ta maniere d'être avec l'enfant, car chaque enfant et chaque malade est different, donc qui le connait mieux que son pere
tiens nous au courant...et n'hésite pas à venir en parler si ca peut te permettre d'apprehender plus facilement la rencontre et tout le reste
bonne continuation à tout ce petit monde